DIY : vivre un deuil blanc

A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer, je trouve le courage de livrer mon histoire, celle d’un deuil blanc.

Take a deep breath…

Un deuil est une épreuve “normale” auquel tout être humain va faire face à un moment de sa vie. Qu’on en ait conscience ou non, la mort fait partie de la vie. Lorsque qu’un être cher nous quitte, normalement, la personne physique disparait également. Le deuil est alors un malheur qui est social et généralement partagé. Vos proches et votre entourage ressentent des émotions similaires. On se rassemble pour se réconforter et se remémorer la vie de ceux qui nous ont quitté. On se soutient pour aller de l’avant et reconstruire une vie sans ceux que nous aimons. Hors, que se passe t’il lorsque la personne que vous connaissez disparait sous vos yeux mais qu’elle est toujours “là” ? Quand le deuil ne peux pas être partagé ? Et que toute cette tristesse n’a nulle part où aller ?

Vivre avec le deuil d’une personne physiquement présente mais qui, atteinte d’un trouble cognitif comme la malade d’Alzheimer, n’a plus la même présence mentale ou affective, est réel. Pourtant cela est très mal reconnu dans notre société. On ne pleure pas quelqu’un qui est toujours présent. Cela nous enferme dans une solitude profonde avec nos sentiments. Je peux en parler, parce que je l’ai vécu, et je continue de vivre avec aujourd’hui.

Avant de commencer…

J’ai décidé d’écrire ces lignes dans le même esprit des tutoriels que je poste sur mon blog. Cela me permet de structurer mon histoire et ma pensée afin de partager mon expérience, comme je sais le faire. C’est aussi un moyen ironique de dissimuler ma vulnérabilité. Car pour être honnête, j’ai beaucoup de mal à parler de mon papa et de l’état dans lequel il est. Je ne veux pas raconter son histoire, car elle lui appartient et sa maladie ne définit pas sa vie. Mais elle a eu un impact sur la mienne que je n’aurais jamais imaginé. C’est un sujet autour de cette maladie dont on parle peu, et pourtant beaucoup souffrent en silence. On ne veut pas tout ramener à soi car on sait que c’est notre proche qui endure le plus. Néanmoins, je hais au plus profond de mon être qu’on me pose la question “comment va ton père ?” Comment suis-je censée répondre, quand il est atteint d’une maladie terminale et que tout ce qu’il était n’est plus ?

Etape 1 : le déni / choc

Quelque part entre la fin de l’été et l’automne 2020, cette année où le monde s’est arrêté de tourner, je reçois un appel de papa. Lui et moi, nous pouvons passer des heures à refaire le monde autour d’une table, mais nous nous appelons rarement. Mon père n’est pas très téléphone. C’est le genre de personne qui n’appelle que pour savoir quand nous arrivons, ou pour me tenir au courant d’un évènement familial. Je décroche et assez rapidement, je ressens qu’il est anxieux. Il me parle d’un courrier qu’il a reçu d’un médecin qu’il ne comprend pas. Il veut que je l’aide mais il manque de cohérence : je n’arrive pas à savoir qui est ce médecin ni pourquoi il l’a consulté. Il s’agace au sujet des masques parce que selon lui, c’est la raison pour laquelle il n’a pas compris ce que ce docteur lui avait dit. Je m’impatiente aussi parce que je m’en veux de ne pas savoir ce dont il me parle. Avec plus de 300 km qui nous séparent, les confinements à répétition m’ont empêché de le voir aussi souvent qu’à l’habitude. Je lui demande de m’envoyer une photo du courrier en question afin que j’y regarde. La première mention qui m’interpelle est le mot “neurologue”. Je comprends que c’est le résultat d’un bilan neurologique. Mais les mots écrits sur ce compte-rendu sont, pour moi qui n’ai pas fait médecine, un jargon incompréhensible. Mon mari qui est a côté de moi a suivi la scène, sort son portable, puis tape les mots sur google, comme toute personne l’aurait fait. Je lis la définition : “démence assimilée à la maladie d’Alzheimer”. C’est à ce moment précis, sans que je ne l’ai vu arriver, ni pu m’y préparer, qu’Alzheimer est entrée définitivement dans ma vie. Mon père avait alors 69 ans, et moi 34.

Ma première réaction a été un déni au sens le plus littéral du terme. Je me suis dit qu’il y avait une erreur et qu’en effet, c’était la faute des masques. Papa radote, certes. Il raconte souvent les mêmes histoires, mais c’est de son âge ! Papa sait qui il est et nous reconnait. J’étais assez naïve pour même penser :  » je sais ce que je dis, je connais la maladie d’Alzheimer, c’est le thème de l’un de mes films préférés » (The Notebook / N’oublie jamais en FR). On croit connaitre quelque chose jusqu’au jour où l’on y est sincèrement et personnellement confronté. Quand cela nous tombe dessus, on comprend qu’on ne savait rien.

Trigger warning

Spoiler : je n’ai, à ce jour, jamais plus été capable de revoir ce film, ni toute autre fiction romancée autour de cette maladie. Ma dernière tentative fut d’essayer de terminer la série “This is us”. J’ai lancé le premier épisode de la dernière saison, un soir, quelques mois après ce fameux diagnostique. Elle était sortie depuis un moment mais, connaissant le sujet abordé, je repoussais l’échéance. Pendant le 1er épisode, la mère atteinte de la maladie d’Alzheimer cherche un mot, en vain, pendant 45 min. On y voit sa détresse et son malêtre face à sa perte de language. J’étais sur mon canapé, et mon mari travaillait sur la table dans la cuisine, à quelques pas. A la fin de l’épisode, j’ai eu le temps de me relever et de me retourner puis j’ai croisé son regard. Sans qu’aucun de nous n’échange un seul mot il s’est levé et m’a rattrapé afin que je m’effondre dans ses bras. Nous vivions les premières phases de la maladie avec papa. Le vocabulaire est l’une des premières choses qui a disparu chez lui. J’ai lâché toutes les larmes et la peine enfouie dans mon corps. Je ne pouvais plus retenir toute cette tristesse qui me dévorait. J’ai compris pour la première fois et de manière brutale à quoi servaient les avertissements lors de contenus sensibles au début des épisodes. Voir sa propre réalité en fiction a fait remonter tout ce que je ne comprenais pas moi-même. Il faut le vivre pour le comprendre. Je pense que c’est à ce moment là que j’ai commencé à assimiler la réalité de sa maladie, sans savoir l’impact qu’elle aurait sur notre vie.

Etape 2 : la colère / marchandage

Je ne sais pas si vous avez remarqué, mais face à un évènement bouleversant dans une vie comme la maladie d’un proche, il y a deux types de réponses humaines. Il y a ceux qui vont rester dans le déni et agir comme si de rien n’était. Puis, il y a les éternels optimistes, qui vont chercher à comprendre, aider et à trouver des solutions. Je fais partie des derniers, ceux qui vont retourner ciel et terre, quitte à y laisser des plumes, pour tenter de trouver la lumière au bout du tunnel. Hors, avec Alzheimer, j’ai très vite pris un mur. Non seulement je ne savais pas que cette maladie condamnait la personne affectée, mais j’ai découvert qu’il n’y avait aucun traitement. J’ai compris rapidement que la descente serait lente et agonisante. Cependant, il est possible de mettre en place des actions afin de soutenir l’autonomie de la personne atteinte le plus longtemps possible. Papa vivait seul et nous descendions très régulièrement pour passer plusieurs jours/nuits avec lui. Aux premiers signes de déclin, je mettais en place une aide pour pallier à la perte d’autonomie dans son quotidien :

• lorsque j’ai vu qu’il ne savait plus se faire à manger, j’ai mis en place un portage de repas chaud 1x/jour (et il avait des restes pour le soir)
• j’ai demandé aux infirmières locales de passer chaque matin pour vérifier qu’il avait bien pris ses médicaments et nous rassurer sur le fait qu’il était en bonne santé (pas de chute dans la nuit, etc.)
• mon mari et moi avons géré le ménage, les lessives et les courses pendant des mois. Puis lorsque cela a été possible, j’ai monté un dossier d’aide (APA) et sollicité une aide à domicile pour prendre le relai.
• j’ai également mis en place une journée d’accueil pour des personnes atteintes de maladies similaires afin que papa soit toujours sociabilisé.
• je m’occupais enfin des démarches administratives qu’il n’était plus en capacité de réaliser : régler ses factures, faire ses crédits d’impôts, monter ses dossiers d’aides etc.

J’ai réalisé tout un planning avec les noms et numéro de téléphone de chaque intervenant. Je l’ai accroché sur le réfrigérateur de papa et lui ai expliqué comment déplacer le magnet de jour en jour afin qu’il puisse conserver un repère temporel. J’ai donné des copies du planning à tous les intervenants, proches et médecins. Si je prends le temps de détailler tout cela, ce n’est pas pour obtenir des louanges, mais pour montrer comment notre relation s’est rapidement inversée.

Je ne vais pas vous mentir, papa était très réfractaire au début. Il était dans un déni total et ne comprenait pas pourquoi il avait besoin d’aide. Il avait de petites absences : perte de notion de temps, de mots, de gestes du quotidien. Si il s’en rendait compte, il le cachait car il ne voulait pas qu’on voit son désarroi. Rencontrer de nouvelles personnes le rendait anxieux, alors j’essayais d’être présente à chaque premier rendez-vous ou de demander à un proche de prendre le relai. Il avait toujours un temps d’adaptation mais au bout de quelques semaines, cela rythmait son quotidien et il attendait chaque échéance avec impatience.

Le poids de l’aidant naturel

Aider papa me rassurait. Je ne pouvais pas le sauver, mais je pouvais le soulager. Bien que j’aime profondément la vie que je me suis construite, je culpabilisais énormément d’être loin de lui. Néanmoins, il m’avait toujours soutenu et encouragé dans mes choix de vie. Il était fier de tout ce que j’avais accompli. Je sais également que je lui manquais mais il ne m’a jamais demandé de revenir. Prémices de la maladie peut-être, nous avions eu de nombreuses conversations à coeur ouvert sur le sujet.

Je n’en avais pas conscience à ce moment là, mais mon travail de deuil avait déjà commencé. Nos rôles s’étaient inversés et je devais prendre soin de lui. Mon père vivait seul (parents divorcés depuis mes 15 ans) et personne d’autre ne prenait d’initiative pour l’aider. Je ne vais pas vous mentir, j’étais également en colère contre le monde entier. Mon père a passé toute sa vie au même endroit et vivait dans sa maison depuis plus de 40 ans. J’ai vu des dizaines et des dizaines de personnes franchir ses portes au fil des années. Mais lorsque la maladie est entrée dans sa vie, il s’est retrouvé dans une solitude qui m’a profondément peinée. En tant que sa fille, j’ai naturellement endossé le rôle d’aidante, sans me poser de question. Qu’importe si j’avais ma propre famille avec des enfants en bas âge ou que je gérais déjà seule ma propre entreprise. Je me répétais que c’est mon père, qu’il n’y est pour rien et qu’il avait besoin de moi. Cependant, mon coeur était déchiré car je n’arrivais pas à être pleinement présente ni pour lui, ni pour ma famille. Et la personne qui en souffrait le plus, c’était moi.

L’impact sur les relations familiales

Comme très souvent lorsque l’on est confronté à cette maladie, ma sphère familiale a fortement été impactée. Elle a même complètement éclaté. Après avoir construit une vie en alignement avec mon intuition et mes valeurs personnelles pendant des années, tout ce que j’avais tant bien que mal fuit et surmonté a refait surface. L’impact émotionnel de cette maladie a mis à nu la réalité des dynamiques toxiques qui se jouaient depuis mon enfance. Cela a même renforcé les désaccords et les conflits. Les échanges sont devenus de plus en plus irrespectueux et menaçants, à mesure du déclin de l’état de santé de papa. J’ai conscience que chacun a sa manière de gérer sa douleur mais j’étais abasourdie. Sauf que je n’étais plus une enfant. J’avais désormais conscience de la manipulation et l’abus émotionnel qui m’emprisonnaient dans une position qui n’était pas la mienne. La colère que j’avais refoulée toutes ces années, est revenue comme une claque en pleine figure. Mais elle ne sortait pas. Enfin si parfois, lorsque l’émotion était trop vive, elle apparaissait sous forme de rage incompréhensible dont je me fustigeais par la suite, car elle renforçait le rôle qu’on voulait me donner. J’ai dû rapidement prendre des décisions afin de protéger mon père des conflits, mettre de la distance et poser des limites pour ma propre santé mentale. Mais le coût émotionnel, en plus de voir l’état de mon père se dégrader de manière très rapide, a été très élevé.

Un deuil qui ne se voit pas

J’avais tellement été conditionnée à ne pas ressentir mes émotions que j’ai commencé à m’effacer. Ma créativité et mon énergie se sont envolées. Le peu qu’il me restait de moi-même était réservé à m’occuper de mes enfants. J’ai commencé à avoir des moments d’absence. Je me sentais émotionnellement paralysée. Je paniquais de me sentir dans cet état. Un soir, après avoir couché les enfants, j’ai ressenti un poids énorme sur la poitrine. J’avais appris des techniques de respiration ou visualisation dans ces moments-là, mais ce soir-là, rien ne m’apaisait. Je suis allée m’allonger pensant que cela m’aiderait. Je n’arrivais plus à respirer. J’étais prise d’une crise de panique. Le lendemain matin, j’ai pris un rendez-vous d’urgence avec la psychologue que j’avais commencé à voir au début de la maladie de papa. Elle était spécialisée dans l’accompagnement des aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Elle a très vite validé mon ressenti et posé des mots sur ce qu’il m’arrivait : je faisais un deuil blanc, le deuil d’une personne encore en vie.

C’était la première fois que j’entendais cette expression et pourtant elle résumait parfaitement ce que je n’arrivais pas à exprimer.

Etape 3 : la dépression / tristesse

Prendre soin de mon père était naturel pour moi, mais cela m’affectait terriblement. Le changement de dynamique entre nous, l’inversion des rôles et surtout, l’espoir anéanti de tout avenir avec lui… je n’ai toujours pas les mots pour exprimer ce que cela me fait. Avoir le coeur brisé n’est pas qu’une expression. J’ai pris des dizaines de petites vidéos de lui qui interagit avec mes enfants, en sachant pertinemment que cela seraient leurs seuls souvenirs de lui. Je chéris chaque moment de tendresse, chaque câlin qu’il me rend car je sais qu’un jour, sa main ne serrera plus la mienne en retour. Le plus terrible pour les proches avec cette maladie, c’est cette conscience de la peine que vous ressentez qui dure dans le temps. Mon père est toujours physiquement là. J’ai vécu des dizaines de moments que j’ai essayé de graver dans ma mémoire. Des dizaines de morceaux de mon coeur qui continuaient de se briser en me disant dans un coin de ma tête “c’est peut-être la dernière fois”. Vous imaginez bien qu’au bout d’un moment, c’est simplement trop difficile à supporter émotionnellement.

Refouler ses émotions est la solution qui parait la plus simple lorsqu’elles semblent insurmontables. C’est également la plus dévastatrice. Les émotions qui ne sont pas ressenties ne disparaissent pas. Elles restent bloquées dans votre corps. Tout cela je le savais, j’ai lu des dizaines de livres sur le sujet. J’ai doublé mes cours de pilates pour faire bouger mon corps et les empêcher de s’installer. Mais parfois, on a beau avoir la connaissance, notre mode de défaut reprend le dessus. Je savais que j’étais triste, je pleurais à chaque fois que je quittais mon père pour rentrer à la maison. Je savais que j’étais anxieuse, je m’inquiétais en permanence pour lui et surtout dans quel état j’allais le retrouver à chaque fois que je descendais le voir. Mes trajets aller/retour en voiture étaient devenus des sortes d’exutoires émotionnels où je me laissais libre de pleurer en silence lorsque mes enfants dormaient à l’arrière ou hurler de douleur si j’étais seule. Avec du recul, c’était les seuls moments où je me laissais accueillir mes émotions.

S’accrocher à la vie

Ma petite famille, celle que j’ai créée, m’a permis de garder la tête hors de l’eau. Ils sont ma source de joie à laquelle je m’accroche dans les heures les plus sombres. Je ne voulais pas passer à côté des petits moments de bonheur du quotidien car je sais à quel point ils sont fragiles et temporaires. Je pense que sans eux, j’aurais plongé à coeur perdu dans le rôle d’aidante et je n’en serai pas revenue. En donnant naissance à ma fille 2 ans après le diagnostique, j’ai continué de croire en la vie et l’espoir malgré tout. Mais là encore, en toute transparence, l’anxiété et la culpabilité de continuer à vivre ma vie tandis qu’il perdait la sienne étaient très liées. J’ai essayé de dissocier le plus longtemps possible l’état émotionnel dans lequel j’étais près de mon père, et celui que je ressentais chez moi, pensant que cela était la bonne solution. J’avais tellement peur d’être submergée par la tristesse et que cela impacte ma vie familiale et mes enfants. Je faisais des insomnies et je me réveillais pour pleurer la nuit. Au bout d’un moment, j’ai réalisé que j’étais en pilote automatique. J’ai repris ma thérapie et compris que le système nerveux n’est pas fait pour dissocier les émotions. Il est conçu pour les ressentir. Je ne pouvais pas continuer de refouler ce que je ressentais, cela accentuait mon anxiété et m’épuisait. J’avais besoin de faire des choix, prendre du recul sur la situation avec mon père et ne pas endosser toute la responsabilité sur ses actes quotidien. Enfin, j’ai du me donner à moi-même la grâce que je donne à mes enfants, apprendre à me déculpabiliser et me retrouver.

Heureusement, j’ai assez vite compris que je la joie et la tristesse peuvent cohabiter dans mon quotidien. C’est étrange de prendre conscience de cela à plus de 35 ans. L’un n’empêche pas l’autre. Accepter et accueillir toutes mes émotions, sans me juger, est le plus gros travail que j’ai du apprendre à faire avec moi-même. J’essaie de partager ce que je ressens avec mon mari ainsi que des proches et ami(e)s avec lesquels je ne me sens pas jugée, lorsque j’en ressens le besoin. S’entourer de personnes de confiance est vraiment la clé pour accepter cette nouvelle réalité. Je me fais parfois violence avec moi-même pour ne pas refouler ce que je ressens. Mais je le fais également pour mes enfants. Je mets des mots sur leurs émotions et les miennes. Je n’ai pas eu la chance qu’un adulte fasse ce travail pour moi lorsque j’étais enfant. Cette épreuve m’aura au moins permis de mûrir avec et pour eux sur ce point.

Etape 4 : la résignation et l’acceptation

Si je publie ces mots, c’est que j’ai enfin accepté cette nouvelle réalité. J’ai appris à vivre avec ce deuil, notamment grâce à la thérapie. Si vous vivez une situation similaire, n’ayez vraiment pas peur d’oser frapper à la porte d’un(e) psychologue. Parler à un professionnel, quelqu’un de neutre et formé sur le sujet, m’a énormément soulagée et aidé à traverser toutes ces épreuves.

Mon père est depuis plus d’un an pris en charge en unité Alzheimer en Ephad. L’adaptation à cette nouvelle réalité ainsi qu’à la perte de ses repères a été très compliquée pour lui. Elle a également été difficile pour moi. Je vois moins l’évolution de la maladie et de ses besoins, ne pouvant plus passer du temps jour et nuit avec lui. Je me sens encore plus inutile. Cependant je me rassure en sachant qu’il est désormais en sécurité et protégé. Je continue de descendre le voir lorsque j’en ressens le besoin. Mais j’ai arrêté de temporaliser mes visites en fonction des vacances ou des évènements (anniversaires, fête des pères, etc.). Je ne veux plus associer les moments de fête et de légèreté à la douleur de le voir malade. Je veux simplement conserver des souvenirs de ces moments-là avec lui avant la maladie.

Lorsque j’ai appris que mon père était atteint de la maladie d’Alzheimer, ce qui m’a le plus fait peur, basé sur les connaissances que j’avais de la maladie à ce moment-là, était qu’il m’oublie. J’ai conscience que c’est égoïste, mais c’est aussi humain pour l’enfant d’un parent de ressentir cela. Aujourd’hui, 5 ans après le diagnostic, il me reconnait encore. Il est désormais incapable de donner un prénom ou même de verbaliser la nature de notre relation car le language est ce qu’il a perdu en premier. Mais je vois l’amour inconditionnel que j’ai toujours ressenti de sa part dans son sourire et dans ses yeux lorsqu’il me regarde. Ses émotions sont toujours là. Contrairement à ce que je pensais, ce n’est pas qu’il m’oublie qui est le plus douloureux, c’est de le voir s’oublier lui-même. En 5 ans, j’ai vu tout ce qui le caractérisait en tant que personne disparaitre à petit feu. Et finalement c’est cela le plus dur à affronter dans cette maladie.

Faire vivre sa mémoire

Une aide-soignante de l’Ephad m’a demandé récemment de lui décrire mon père avant la maladie. Sur le coup, j’ai eu du mal a répondre. Mais repenser à qui il était fait aussi partie du travail d’acceptation. Alors avec du recul, je lui dirais :

“Papa aimait la vie. C’était un bon vivant qui avait le rire facile, aimait les choses simples et était parfois trop dur envers lui-même. Il était profondément généreux, surtout avec son temps. Il était toujours là pour aider, dépanner ou se rendre utile. C’était sa manière à lui de vous montrer qu’il tenait à vous.”

Mon père me manque. Nos discussions, nos désaccords, nos fous rires, et cette sensation qu’il sera toujours là me manquent. Je prends chaque moment avec lui, chaque sourire et étreinte, comme un cadeau. Mais je sais qu’il ne reviendra pas. Et je sais aussi qu’un jour l’infime espoir irréaliste qu’il me reste de le retrouver s’éteindra avec lui.

Alors, si vous me croisez, continuez de me demander comment va papa. Cependant, ne vous attendez pas à ce que je réponde par le socialement accepté “bien”. Même si la réalité est beaucoup plus complexe et douloureuse que la réponse que je vous donnerai, la question me permet néanmoins de continuer de parler de lui. Et en mes mots vit sa mémoire.